定期検診

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今日は翔ちゃんの心臓の定期検診でした

エコーと心電図をとりました

結論から言えば　相変わらず　変わりなし

そう　もう１０年以上この状態を保っています

翔ちゃんの心臓は　僧帽弁の逆流が絶えずあるんです

つまり　翔ちゃんは　毎日が心不全状態

その程度とは中程度だそうです

ですから　急に悪くなったりすることもありませんが

これ以上　良くなることもありません

ですから　「相変わらず」という言葉は　翔ちゃんにとって

とても　いい言葉なんです

このまま　最低あと８年　いきたいですね

あと８年というのは　成人する年齢です

先に行ったように　翔ちゃんの僧帽弁は　ひとつを二つに分けているようなモノ

と思ってください

ですから　当然　通常の人より　負担も大きいわけです

特に　全身に血液を送るとなると

それだけ　圧力もいるわけで　逆流もあるわけ

将来的に　人工弁の可能性ももちろんありますが

心臓のサイズに合わすとなると　

子供では数回の入れ替えが必要になるんだそうだ

ですから　大きさが一定してくれる　心臓になるまで

今のごまかしの僧帽弁でやっていきたいというわけ

今日は１２歳になった　翔ちゃんの大人になったときの話なども先生としました

たとえば　１２歳といえば　思春期に入っていきます

いくら　成長が遅いとはいえ　翔ちゃんにも思春期は来るんでしょうか？

その答えは　来るかもしれないし　来ないままかもしれないなんです

どっちにしろ　かなり遅いし　変化もほとんど無いかもしれないそうです

確かに　声変わりした低い声の翔ちゃんに

「ママ〜」と言われるのは　考えもんだ

それと性の成長面　生まれたときからはっきり言って無いと思っていた性成長

それは　翔ちゃんの小さな　小さなシンボルからもわかるように

おそらく　生殖能力は芽生えないだろうということ

やっぱりね〜　といった気持ちと

知識も無いのに　精神だけが発達するバランスの悪さを

神様は　避けてくれたんだろうかという　複雑な感謝

でも　でも　好きだって気持ちはきっと持てるよね

男の子でも　女の子でも

誕生日を迎えた　１２歳の翔ちゃん

来年や　再来年の約束は無いけれど

きっと　明日も楽しい事があるはず

ちょっと　だけ成長を感じた　心電図

「じっとしていて」ができるようになったから

やっぱっり　立派なお兄ちゃん

さあ、明日は姉ちゃんの始業式

小学校は　いよいよ来週からです

２学期も　最上級生として　１日１日　大事に過ごしたいですね

がんばろ〜

・この記事は障害児との生活に投稿された翔ちゃんママさんのブログ記事です。
⇒http://ameblo.jp/260205/entry-10045391840.html

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